La vida de las personas con síndrome de Down
Además de haber prolongado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, también lo ha hecho la calidad de la misma. Es decir, su vida ha mejorado notablemente en las últimas décadas, llevando consigo un aumento de la autonomía individual.
Desde su nacimiento, los bebés con síndrome de Down se desarrollan de la misma forma que el resto de niños, aunque lo hacen a un ritmo más lento. Este hecho, en ocasiones, puede provocar desencuentros entre los padres y el hijo, alterando, por tanto, el vínculo que se crea entre ellos. En esos primeros años, la atención temprana juega un papel muy importante a la hora de asegurar su evolución personal, reforzar las competencias de la familia y fomentar la inclusión social tanto de la familia como del niño.
Según indican desde Down España, está comprobado que “los niños que han seguido sus programas de atención temprana tienden a desarrollar mejor sus capacidades y que, como adultos, consiguen una mayor calidad de vida que aquellos que no los han seguido”. En este sentido, la interacción con la familia es un factor clave para garantizar su desarrollo, ya que será el principal apoyo en su progreso y el vínculo del niño con el mundo exterior. No obstante, sería un error pensar que únicamente con la estimulación temprana se consigue el éxito, ya que el resultado vendrá dado por un apoyo global, en el que entran otros factores.
Por otro lado, la atención sanitaria ha jugado un papel muy importante en ese aumento de la esperanza de vida. En ese mismo informe, que está dirigido a las familias y los profesionales, se aclara que “una atención médica deficiente o no bien ajustada, implica un aumento importante de los costes sociosanitarios futuros en etapas más adultas”. Con ello, lo que se pretende aclarar es que una atención médica eficaz, actualizada con las últimas informaciones disponibles sobre la trisomía 21 y personalizada en cada caso, es de vital importancia para seguir mejorando su calidad de vida.
En relación a la inclusión educativa, a pesar de que no se puede hablar de una inclusión total en la que el niño esté integrado en un grupo con las mismas oportunidades que el resto, sí que se ha convertido en una realidad. Gracias a los avances, tanto en psicología como en pedagogía, se ha conseguido avanzar mucho. Un ejemplo de ello es que la inteligencia se considera dotada de varias dimensiones, por lo que a las cualidades cognitivas se suman las emocionales y de relación social, las cuales son manejadas con eficacia por las personas con síndrome de Down.
La adolescencia, por su parte, es una etapa marcada, como le ocurre a cualquier otro adolescente, por la inestabilidad. En ese momento tendrá lugar el proceso de identidad personal, donde la autoestima debe ser reforzada por los padres y los profesionales que lo acompañen en su desarrollo. Un punto que suele ser problemático en esta etapa es el de la sexualidad, cuya negación es uno de los errores más cometidos. Frente a ello, hay que enseñar desde edades más tempranas a vivir la sexualidad y a conducir los impulsos.
El siguiente paso natural es el de la autonomía, donde los avances han supuesto un auténtico éxito. A través del ejercicio de las habilidades sociales, las relaciones con el entorno, la alfabetización generalizada o la utilización de servicios públicos, asientan amistades e incorporan aficiones a su vida diaria. Un aspecto clave dentro de la inclusión es el apartado laboral, ya que el hecho de desempeñar un trabajo, además de adquirir los conocimientos técnicos del mismo, permite que evolucionen otros aspectos de su vida.
Unido a lo anterior, la vida adulta lleva, en algunos casos, a considerar el hecho de vivir con independencia de los padres. Gracias al alto, y creciente, grado de autonomía que pueden conseguir, esta es una demanda cada vez más generalizada. Teniendo en cuenta la prolongación la vida de las personas con síndrome de Down, se da lugar a nuevas circunstancias, tales como el envejecimiento de los padres o su fallecimiento, lo cual aconseja tener en consideración las alternativas de vivienda.
En definitiva, como señalan en el informe El síndrome de Down hoy: “las personas con síndrome de Down puede conseguir niveles de plenitud semejantes a los de cualquier persona, siempre aceptando los retos y dificultades que implica un síndrome tan complejo como este. Los avances han sido grandes en pocas décadas y las expectativas futuras siguen siendo de mejora y de aumento de su potencial”.
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