Primer diagnóstico, ¿qué información deben ofrecer los profesionales?

Un amplio porcentaje de las familias que han pasado por la situación de ser informados de que su hijo tiene síndrome de Down han manifestado que, en ese momento, necesitaban informaciones concisas, sencillas y sin juicios morales para poder tomar una decisión.

En este sentido, la misión de los profesionales es ofrecer, en primer lugar, información precisa sobre lo que supone la trisomía 21, acompañada de una explicación completa sobre las opciones disponibles. Con esto se pretende que los progenitores puedan tomar una decisión informada de manera autónoma, por lo que dicha información no debe cursar únicamente sobre el síndrome de Down y las patologías asociadas, sino también sobre las expectativas que podrán tener para su hijo. Para ello, se aconseja dirigir a los padres hacia asociaciones de familiares, como Down Málaga, para conocer la realidad de esas personas.

Entre las opciones disponibles, también se incluye la interrupción del embarazo, por lo que deberá ofrecerse información neutra del procedimiento, sus posibles complicaciones y consecuencias y el impacto que puede tener sobre la salud de la pareja. Por tanto, el médico no puede guiar a los padres hacia una decisión u otra, sino que debe acompañarlos en el proceso ofreciendo, además de una información precisa, el apoyo emocional necesario, ya que resulta especialmente importante.

Para evitar el descontento de las familias a la hora de comunicar el diagnóstico de síndrome de Down, algo que se produce de manera frecuente, la asociación Down España ha elaborado una guía destinada a los profesionales bajo el título: “Contigo desde el primer momento”. En la mayoría de los casos, ese descontento está provocado por la falta de información o por la escasa sensibilización del personal sanitario hacia las personas con síndrome de Down, por lo que la guía se presenta con el objetivo de que conozcan la mejor forma de dar ese primer diagnóstico, acompañado de información actualizada y veraz.

La guía se encuentra disponible de manera gratuita en este enlace y recoge aspectos tales como el diagnóstico prenatal y tras el nacimiento o cómo y cuándo dar la primera noticia, concretado todo ello en un “plan para la primera comunicación”.